Von Ulrike Henning
13.02.2012

Systemversagen

Wenn die Krankheit schneller ist, die Medizin hilflos bleibt und die Pflege scheitert

Unheilbare Krankheit: Jörg Lutze kämpft seit der Diagnose ALS gegen die Mühlen der Behörden und für einen würdevollen Lebensabend.

Jörg Lutze liegt fast in seinem Rollstuhl, er trägt eine durchsichtige Atemmaske über der Nase. Sie ist mit schwarzen Bändern über seinen Kopf gezogen und verdeckt das halbe Gesicht. Er kann zum Gruß die Hand nicht heben, keinen Stift mehr halten. Das Beatmungsgerät rauscht und schnauft gleichmäßig, manchmal piept es unzufrieden. Außer dem Bett und ein paar Schränken gibt es viel Technik, ein zweites Atemgerät, einen PC-Monitor. Einen Tisch mit Medikamenten, Zellstoff, medizinischem Zubehör. Einige Konzertplakate an den Schranktüren. Es scheint, als hätten sich die persönlichen Dinge vor der Übermacht der Technik schon zurückgezogen.

Als DDR-Außenwirtschaftler war Jörg Lutze zu Hause im Handel zwischen Ost und West. Nach 1989 verkaufte er Versicherungen, leitete Immobilienprojekte. 2004 entschied er sich, endlich das zu tun, was er schon immer wollte: Konzerte veranstalten. Sein Traum: Petros Pandis und Maria Farantouri mit dem Canto General nach Pablo Neruda, von Mikis Theodorakis vertont, auf die Bühne bringen. Das Konzert fand am 13. November 2010 in der Berliner Max-Schmeling-Halle statt.

Eine Woche später lag der damals 57-Jährige völlig erschöpft im Krankenhaus. Schon vorher quälten ihn Atemnot, Rückenschmerzen und Ödeme in den Beinen. Zu Fuß schaffte er keine 50 Meter mehr. Er glaubte an eine Bandscheibengeschichte. Im Krankenhaus wurde er eine Woche untersucht, dann in die Neurologie einer anderen Klinik überwiesen. Da hatte er schon Probleme, sich zu duschen und abzutrocknen. Er konnte nicht mehr auf der rechten Seite liegen, bekam so keine Luft mehr. Die Arme schmerzten, aber Laufen und Lesen waren noch möglich. Nach vielen Untersuchungen erfuhr Jörg Lutze am 22. Januar 2011 seine Diagnose: Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), in einer »Turbovariante«, wie er selbst sagt. Er wurde in die Charité überwiesen. Die ALS-Sprechstunde der Klinik half bei den ersten Schritten, so bei der Anforderung eines Rollstuhles.

Eine Pflegestufe wurde beantragt, ein Pflegeteam gesucht. Jörg Lutze zu dieser Zeit: »Ich hatte zwar meine Diagnose, hatte das aber noch längst nicht realisiert. Ich wollte möglichst lange alles allein oder mit wenig Hilfe machen.« In der Charité wurde er auf Medikamente eingestellt und an die Beatmung gewöhnt. Als Jörg Lutze wieder nach Hause kam, konnte er nicht mehr allein aufstehen oder zwischen Stuhl und Bett wechseln. Zwei Monate später, im April, brauchte er die Beatmung 24 Stunden am Tag. Das Unternehmen Delongcare hatte angeboten, alles abzusichern, aber die Pflegekräfte waren häufig entweder physisch oder fachlich dazu nicht in der Lage. Oder auch nicht dazu bereit: Eine Pflegerin kam gar nicht erst zum Dienst, eine andere sah während der Arbeitszeit Fernsehen. Nach fünf Monaten gab es immer noch kein eigenes Pflegeteam für Lutze. Schließlich ließ eine schwangere Pflegerin den ALS-Kranken beim Umsetzen auf den Boden fallen. Das war der Auslöser, einen neuen Pflegedienst zu suchen. Schließlich wurde Lutze in ein Lichtenberger Zentrum für Intensivpflege aufgenommen. Sein Zustand verschlechterte sich weiter, er bekam Herz- und Nierenprobleme, fühlte sich in der neuen Einrichtung »physisch und psychisch gequält«. Durch Pflegefehler lag er sich wund und bekam eine Kopfflechte, die Hygiene wurde grob vernachlässigt, so Lutze.

Aussicht auf Besserung oder gar Heilung besteht nicht. Linderung vielleicht: Fast jeden Tag sind Therapeuten bei ihm, eine Physiotherapeutin, eine Logopädin, eine Ergotherapeutin. Arme und Beine werden passiv bewegt, die Finger gymnastiziert, Schlucken muss geübt werden.

Bei den Hilfsmitteln geht es nur langsam voran. Die Krankheit ist immer schneller. Eine Aufstehhilfe nutzte nichts mehr, als sie endlich geliefert wurde, ein Spezialrollator ebenso wenig. Der Rollstuhl ist noch ein entliehener, die Anpassung für den eigenen läuft seit Monaten. Einen eigenen Lifter, ein Gerät, das beim Umsetzen behilflich sein soll, hat Lutze noch nicht. Er wäre die Voraussetzung dafür, dass er wieder zu Hause gepflegt werden kann - was ein wichtiges Ziel für ihn ist. Bei diesem Thema bricht es aus dem 58-Jährigen hervor: »Warum gesteht man mir nicht für den Rest meiner Lebenszeit noch etwas Würde zu? Wenn es schon kaum Forschung zur ALS gibt und auch kein Heilmittel, warum bekomme ich dann nicht einmal die nötigen Hilfsmittel?« Mitunter scheint es dem Mann und seinen beiden Töchtern so, als gäbe es bei der Kasse in seinem Fall ein Spielen auf Zeit: Wenn der Patient stirbt, muss der Rollstuhl nicht mehr bezahlt werden.

Diese Probleme sind der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) bekannt. Deshalb empfiehlt sie eine wiederholte, individuelle Bedarfsermittlung - diese gebe es aber nur in den wenigsten Fällen. Die langen Bearbeitungszeiten belasten die Patienten, deren Versorgung aber in kurzen Zeitabständen angepasst werden muss. Für die Anfechtung und Überprüfung dessen, was ihnen zusteht, haben die Patienten weder ausreichende Sachkenntnisse noch Zeit oder Kraft. Deshalb plädiert die DGM für unbürokratische Verfahren und eine zeitnahe intensive Beratung durch Kassen und andere Kostenträger.

Seitens der Barmer GEK heißt es, die Beschwerden zu den Pflegefehlern müssten seitens der Familie konkretisiert werden, dann werde dem auf jeden Fall nachgegangen. Da Jörg Lutze seine Unterschrift für die Leistungen des Lichtenberger Pflegezentrums verweigerte, wurden die Zahlungen der Kasse erst einmal eingestellt. Für die nötigen Hilfsmittel, so die Pressesprecherin der Barmer GEK Berlin, Viola Matzke, werde schnell gezahlt: »Wenn es dringend ist, klappt das auch schnell, zum Beispiel zur Entlassung aus dem Krankenhaus.«

Romy Lutze bereitet sich eigentlich gerade auf ihre berufliche Selbstständigkeit vor. Aber fast jeden Nachmittag geht sie jetzt zu ihrem Vater, bleibt sieben bis acht Stunden bei ihm. Manchmal übernachtet sie auch im Pflegezentrum. Am nächsten Morgen sitzt sie wieder im Existenzgründerseminar. Sie soll einfach da sein, das wünscht sich ihr Vater. Inzwischen weiß sie, wie die Beatmungsgeräte funktionieren, besser als die meisten Fachpflegekräfte. »Wenn sich mein Vater aufregt, kommt er auch unter Maske in Atemnot.« Jörg Lutze möchte sich nicht aufregen, sondern lieber noch etwas schaffen. Er will ein deutsch-griechisches Benefizkonzert organisieren, zugunsten der ALS-Forschung. Und er will in seinen eigenen vier Wänden sterben.

Einige Wochen später: Jörg Lutze wurde wieder in der Charité aufgenommen, dort liegt er jetzt auf einer Intensivstation. Durch fehlerhafte Behandlung bekam er eine offene, schwer verheilende Wunde (Dekubitus) über der Nase, an der Stelle, wo die Atemmaske aufliegt. Rollstuhl und Lifter erhielt er Ende 2011, der Rollstuhl ist noch nicht fertig angepasst. Lutze lernte trotz wachsender Beschwerden, mit Kopfbewegungen über Infrarotstrahl einen Computer zu steuern. So kann er inzwischen auch E-Mails schreiben oder sich Notizen machen.

Es gibt auch eine gute Nachricht: Befreundete Familien aus der Nachbarschaft bauen seine Wohnung pflegegerecht um. Natürlich muss dann noch der Pflegedienst gefunden und gegenüber der Kranken- beziehungsweise Pflegekasse mindestens eine 24-Stunden-Betreuung durchgesetzt werden. Außerdem gibt es einen Termin für das Benefizkonzert: Es soll am 11. Mai stattfinden. Auch wenn Jörg Lutze meint: »Ich weiß noch nicht, ob ich selbst dabei sein kann. Oder ob ich dann überhaupt noch lebe.«

Werbung in eigener Sache

Artikel weiterempfehlen und ausdrucken