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Gentests für alle?

Ethikrat will vorgeburtliche Diagnostik auf Risikofälle beschränken

  • Von Steffen Schmidt
  • Lesedauer: 3 Min.

Zum wiederholten Male nimmt der Deutsche Ethikrat Stellung zu Gentests. Diese werden inzwischen für vielerlei echte und vermeintliche Defekte angeboten, teilweise gar preisgünstig zum Hausgebrauch. Ob das gut oder schlecht ist, darüber fand der Rat keine so recht geschlossene Position.

Gene bestimmen unser Leben. So jedenfalls die Grundidee hinter der genetischen Diagnostik möglichst schon im Mutterleib. Dass vielerlei Besonderheiten ganz ohne genetische Abweichungen zustande kommen können, wird dabei oftmals übersehen. Doch zumindest Gentests können sehr wohl das Leben bestimmen. Jüngstes spektakuläres Beispiel war die Kandidatin der US-Hauptstadt Washington bei der Wahl der Miss America. Die nämlich wusste dank Gentest, dass in ihrer Verwandtschaft keineswegs zufällig mehrere Frauen an Brustkrebs starben. Bei ihnen trat ein inzwischen bekannter Defekt zweier Gene auf, der sich auch bei der 24-Jährigen fand. Sie will sich deshalb ihre Brüste entfernen lassen, um nicht selbst zu erkranken.

Auslöser der neuen Stellungnahme des Ethikrats allerdings ist die Auseinandersetzung um einen einfachen Bluttest für Schwangere zur Feststellung der Trisomie 21. Wegen der Befürchtung, dadurch könnte es zu vermehrten Abtreibungen kommen, bat die Bundesregierung den Rat um eine Stellungnahme. Zudem gibt es zunehmend billigere und schnellere Tests, die sich oft auch direkt an Laien richten. Neben medizinisch sinnvollen Tests wie dem bereits lange praktizierten Test auf die behandelbare Stoffwechselerkrankung Phenylketonurie gibt es inzwischen Tests, die Informationen über Krankheiten liefern, die sich nicht heilen lassen. Neben dem oben erwähnten Test auf Brustkrebsgene kann man auch ermitteln, ob jemand die tödlich verlaufende Huntington-Krankheit bekommen wird. Dazu kommen kommerzielle Tests, die recht unsichere Aussagen liefern und von Laien - das sind in der Genetik auch viele Ärzte - leicht falsch interpretiert werden können.

In neun Empfehlungen zur Pränataldiagnostik betont der Ethikrat, dass den Eltern, die sich für ein Kind mit Beeinträchtigung entscheiden, hohe gesellschaftliche Wertschätzung gebührt, und fordert für betroffene Familien mehr Entlastung. Er hält eine Bindung pränataler genetischer Untersuchungen an weiterführende Untersuchungen und an eine unabhängige psychosoziale Beratung für unverzichtbar. Darüber hinaus empfiehlt er die Förderung sozialempirischer und ethischer Begleitforschung zur Gendiagnostik.

Über das Weitere ist sich das Gremium nicht so einig. Die Mehrheit der Mitglieder verlangt, die Durchführung der genetischen Pränataldiagnostik an das Vorliegen eines erhöhten Risikos für eine genetisch bedingte Störung zu binden. Nicht krankheitsrelevante genetische Informationen über das Ungeborene oder bloße Anlagen (Glatzenrisiko etwa) sollten nicht mitgeteilt werden.

Einem Teil der Ratsmitglieder ist das jedoch zu restriktiv. Die acht fordern, einer Schwangeren den Zugang zu genetischen Informationen über das Ungeborene nicht zu erschweren, wenn sie diese als unentbehrlich für ihre verantwortliche Entscheidung ansieht. Diese Ratsmitglieder wollen zudem im Gendiagnostikgesetz auch die Untersuchung des Ungeborenen auf spätmanifestierende Krankheiten ermöglichen. Vier weiteren Ratsmitgliedern geht wiederum schon der Mehrheitsbeschluss zu weit. Sie fordern, dass nichtinvasive pränatale Gentests weder durch öffentliche Fördermittel unterstützt noch in den Leistungskatalog der Krankenkassen aufgenommen werden sollen. Sie sehen in den Tests einen Widerspruch zur UN-Behindertenkonvention.

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