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Bayern plant zentrales Krebsregister

Bei Patienteninitiativen stoßen die Pläne auf Kritik

Krebsregister sind für Mediziner und Wissenschaftler ein bedeutendes Instrument. Durch eine einheitliche Erfassung von Tumorerkrankungen können sie helfen, die Behandlungsmöglichkeiten für Betroffene zu verbessern und Ursachenforschung zu betreiben. Dazu werden in einer Datenbank auf anonymisierte Weise alle relevanten Informationen zur erkrankten Person und zu deren Diagnose gespeichert.

In Bayern wird diese Aufgabe aktuell von sechs dezentral organisierten Registern an den Standorten Augsburg, Bayreuth, Erlangen-Nürnberg, Regensburg, München und Würzburg wahrgenommen. Sie sind an den dortigen Kliniken angesiedelt und übermitteln die Daten verschlüsselt an die Registerstelle am Universitätsklinikum Erlangen.

Um die bestehende Datenbank zu verbessern, plant das Gesundheitsministerium derzeit die Einführung eines zentralen Krebsregisters mit Sitz in Nürnberg. Es soll vom Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (LGL) geleitet werden und die Daten der sechs regionalen Register zusammenführen. Dabei bleiben die bestehenden Verzeichnisse an den Kliniken erhalten und dienen dem LGL als lokale Dienststellen. Die bisher gespeicherten Daten werden in das neue System übernommen und dort zur Auswertung zur Verfügung stehen, sofern Patienten keinen Widerspruch einlegen. »Damit sollen genauere Erkenntnisse über Krebserkrankungen und deren Behandlung gewonnen werden, um die Qualität der medizinischen Versorgung bayerischer Krebspatienten zu steigern«, sagt eine Ministeriumssprecherin dem »nd«.

Patientenorganisationen wie die »Bürger Initiative Gesundheit« melden allerdings scharfe Kritik am Entwurf an, der vom Landtag abgesegnet werden muss. Sie befürchten eine Verletzung des Datenschutzes und eine qualitative Verschlechterung durch das neue Verzeichnis. »Alle sechs regionalen Krebsregister sind in die lokalen Tumorzentren eingebunden, ohne von diesen abhängig zu sein, aber mit dem Vorteil, den aktuellen Wissensstand aufrechterhalten zu können«, sagte Wolfram-Arnim Candidus, Präsident von »Bürger Initiative Gesundheit«, dem »nd«. Dies beeinflusse die Auswertungen positiv und sei bei dem neuen Register in der Form nicht mehr gegeben. Auch sei durch die Speicherung beim nicht-klinisch tätigen LGL eine Nutzung für rein statistische Zwecke zu befürchten, ohne dass gleichzeitig an einer Weiterentwicklung der Behandlungen gearbeitet werde.

Darüber hinaus stört Candidus sich an der Speicherung von sensiblen Informationen bei einer »staatsnahen Behörde«. Seine Initiative plädiert deshalb für den Erhalt der sechs Datenbanken und hat sich mit einer Petition an die Abgeordneten des Landtags gewandt. Candidus hofft, dass die Parlamentarier »den Gesetzentwurf in der vorliegenden Form ablehnen und die existierenden regionalen Strukturen gestärkt werden«.

Das Gesundheitsministerium weist die Kritik zurück. Mit der geplanten Zentralisierung erfülle man die Forderung nach Unabhängigkeit des Spitzenverbandes der Gesetzlichen Krankenkassen und räume dem Datenschutz oberste Priorität ein. Zudem werde durch den Erhalt der regionalen Register weiter auf deren Expertise zurückgegriffen sowie eine Kooperation mit Medizinern und Wissenschaftlern sichergestellt, so eine Sprecherin. Die »zentrale Organisation« sichere daher »langfristig die Nutzung der Krebsregisterdaten im Sinne von Patienten, Ärzten und Forschern«.

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