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»Wir sind keine lohnenden Patienten«

Bei Contergangeschädigten herrscht große Unsicherheit über die zukünftige medizinische Versorgung

Es gebe zwei Probleme, mit denen sich contergangeschädigte Menschen herumschlagen müssten, erklärte Bettina Ehrt am Dienstag auf einer Pressekonferenz vom Bundesverband Contergangeschädigter in Berlin. Die durch die Einnahme von thalidomidhaltigen Präparaten der Firma Grünenthal entstandenen Missbildungen seien sehr selten und sehr speziell. »Wir sind keine lohnenden Patienten«, stellte Ehrt deshalb fest.

Nur wenige Ärzte und Ärztinnen wären überhaupt in der Lage, die Symptome behandeln zu können, sagte auch Carsten Dreyer, Mitglied des Bundesverbandes Contergangeschädigter, am Dienstag. Viele würden einfach nur Morphin gegen die Schmerzen verschreiben, ohne die Ursachen zu behandeln.

Nachdem in den Jahren 1961 und 1962 aufgedeckt wurde, dass die steigenden Fehlbildungen bei Neugeborenen mit der Contergan-Einnahme der Mutter zusammenhängen, hatte es spezielle Kompetenzzentren gegeben. Nach und nach versterben die Ärzte der damaligen Generation jedoch, die Kompetenzzentren wurden sogar bereits in den 1980er Jahren wieder geschlossen. Beim Bundesverband gibt es deshalb zunehmend Unsicherheit darüber, ob und wie die medizinische Versorgung in den nächsten zehn bis 20 Jahren flächendeckend sichergestellt wird.

Die Sorge wird auch durch ein Rechtsgutachten zur Struktur der Conterganstiftung bestätigt, das vom Bundesverband in Auftrag gegeben wurde und von diesem auch am Dienstag vorgestellt wurde. Die Stiftung ist dafür zuständig, den Geschädigten »die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu ermöglichen und die Beeinträchtigungen durch finanzielle Hilfen zu mildern«. Sie zahlt den Betroffenen auch die sogenannte Conterganrente aus. Auf der Pressekonferenz betonte der Bundesverband Contergangeschädigter jedoch, es gehe ihnen jetzt nicht um das Geld.

Laut dem Rechtsgutachten sind die Verfahrensabläufe der medizinischen Kommission in der Stiftung jedoch intransparent. Es würde vorkommen, dass bei Überprüfungen für die Zahlungsberechtigung, wie etwa der Conterganrente, »bereits seit Jahren anerkannte conterganbedingte Schädigungen« aberkannt würden. Ein Problem sei hierbei auch, dass Betroffene, die Widerspruch gegen eine solche Entscheidung einlegen, noch einmal von genau den selben Gutachtern medizinisch untersucht werden, die zuvor die Entscheidung getroffen haben.

Das Rechtsgutachten kommt auch zum Ergebnis, dass der Stiftungsrat um zwei Personen »aus der Wissenschaft« ergänzt werden müsse. Der Bundesverband fordert zudem, dass das Ungleichgewicht im Stiftungsrat mit drei vertretenen Ministern und nur zwei Betroffenen ausgeglichen werden müsse. »Das Vertrauen in die Stiftung ist verloren gegangen«, fasst Carsten Dreyer zusammen.

Stephan Nuding, ebenfalls Contergangeschädigter, hatte hingegen nie Vertrauen in die Conterganstiftung: »Es hat sich kaum jemand um uns gekümmert. Das, was passiert ist, ist in Eigeninitiative passiert.« Nuding ist Sprecher vom Untersuchungsausschuss Conterganverbrechen und findet, dass auch ein Vertreter der Firma Grünenthal in der Stiftung sitzen müsste. »Die sind Mitschädiger (...) und teilweise besser darüber informiert, was mit den Conterganleuten ist, als die Stiftung.«

Auch den Bundesverband Contergangeschädigter kritisiert er. Es gebe zig Fragen, die offen sind. »Was ist mit der Versorgung der Hinterbliebenen, die ihre contergangeschädigten Angehörigen 20, 30 oder 40 Jahre lang gepflegt haben? Sie werden im Alter zum Großteil unterhalb der Armutsgrenze leben«, meint Nuding.

Die in Deutschland lebenden noch circa 2300 Contergangeschädigten bekommen je nach Schweregrad eine unterschiedlich hohe Rente. Schwerstgeschädigte erhalten von der Stiftung knapp 8400 Euro monatlich, laut Nuding kostet eine 24-Stunden-Pflege jedoch bis zu 20 000 Euro im Monat. Während die Conterganrente zu Beginn der Auszahlung 1973 »gar nicht mal so schlecht« gewesen sei, gebe es inzwischen durch conterganbedingte Spät- und Folgeschäden Mehrbedarfe sowie auch durch die Inflation bedingt einen Investitionsstau von 35 Jahren.

Die Einstufung der Conterganrenten müsste um ein bis zwei Rentenstufen steigen. Das hätte auch den Vorteil, dass gering Geschädigte, die bisher keine Rente bekommen, dann auch eine erhalten würden. »Manchmal habe ich den Eindruck, dass die alle nur darauf warten, dass wir weg sind«, sagt Nuding. Dabei gehe es darum, den Betroffenen zu ermöglichen, nach allem was ihnen angetan wurde, die ihnen noch verbleibenden Jahre möglichst schmerzfrei und sorgenfrei leben zu können.

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