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Pharmafirmen wollen Einfluss

Selbsthilfeorganisationen kämpfen mit den neuen Medien und der Industrie

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120 Mitgliedsorganisationen zählt die Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) Selbsthilfe. Dahinter stehen eine Million Mitglieder, die andere Erkrankte oder deren Angehörige beraten und ihnen zur Seite stehen. Dennoch ist auch hier Vorsicht geboten, die Pharmaindustrie hat oft ein Bein in der Tür der Selbsthilfegruppen.

Von ADHS über Rheuma bis zum Hippel-Lindau-Syndrom, einer seltenen Tumorform - Selbsthilfe kann anscheinend alles. Millionen Menschen, die ein Leiden haben oder eine Erkrankung überstanden, helfen anderen Betroffenen und setzen sich für deren Patientenrechte und bessere Versorgung ein. Möglich ist das in 37 700 Kontaktstellen, darunter 4700 in den neuen Bundesländern.

Dennoch steht die Selbsthilfe vor großen Herausforderungen. Ursprünglich aus der Kritik am Gesundheitswesen entstanden, entwickelt sich dieser Bereich personenbezogener Dienste immer marktförmiger. Das beobachtet jedenfalls der Gelsenkirchener Soziologe Norbert Wohlfahrt. Viele Gruppen wollten zum etablierten Gesundheitsmarkt gehören, sie ließen sich durch den Umbau des Sozialstaates vereinnahmen - obwohl sie einst als Alternative zur bestehenden Gesundheitspolitik entstanden waren.

Traditionelle Selbsthilfe scheint in mehreren Punkten überfordert: Durch ihre vor allem ehrenamtlichen Aktivitäten bindet sie schnell ihre Kräfte in der Bürokratie, beispielsweise in umständlichen Projektanträgen. Hinzu kommt das Internet: Webseiten sind ein Muss, müssen aber auch gepflegt werden, vor allem die sozialen, interaktiven Elemente. »Dabei ist doch das persönliche Gespräch das Wichtigste«, so eine frustrierte Vertreterin auf dem kürzlich in Berlin veranstalteten Selbsthilfekongress der Barmer GEK, einer der größten gesetzlichen Krankenkassen. Wenn sich alle nur im Internet informieren, wer wird dann Mitglied einer Organisation?

Dass sich im Netz Patienten zusammenfinden und ihre Interessen formulieren, ist auch der Pharmaindustrie bekannt, und sie sorgt genau dort für ihre Präsenz. Der Umgang mit ihr gehört zu den weiteren offenen Fragen der Selbsthilfe. Einerseits brauchen die Gruppen finanzielle Unterstützung. Darüber hinaus verspricht die Nähe zur Industrie schnellsten Zugang zu medizinischen Innovationen oder Informationen darüber. Für manchen Schwerkranken kann die Teilnahme an einer Studie die letzte Hoffnung sein, sein Leiden doch noch zu lindern. Andererseits ist die Zusammenarbeit mit den Herstellern auch ein Problem. Deren Begehrlichkeiten richten sich darauf, mit Hilfe kompetenter Patienten und ihres sachverständigen Urteils weitere von der gleichen Krankheit Betroffene zu erreichen und für ihre Produkte zu interessieren. Produktwerbung kann hier zielgenau platziert werden. Die BAG selbst lässt keine getarnten Industrievertretungen unter ihrem Dach zu. Laut Bundesgeschäftsführer Martin Danner erhält das Gros der Mitgliedsverbände keine oder nur geringe Zuwendungen aus diesem Bereich.

Ulrike Hauffe vom Verwaltungsrat der Barmer GEK sieht die »Verseuchung« der Selbsthilfe durch die Pharmahersteller jedoch sehr kritisch: »In diese Organisationen dürfen keine Versichertengelder mehr fließen.« Von den Selbsthilfegruppen, die bei den gesetzlichen Ersatzkrankenkassen, darunter TK und DAK, Förderanträge stellten, erhielten 30 Prozent Industriegelder, zwischen 500 und 80 000 Euro im Jahr. Zu den Einflussversuchen zählen auch Leistungen wie die Finanzierung von Flügen zu medizinischen Kongressen oder die Erstellung von Mitgliederzeitschriften. Gerade diese Zuwendungen werden häufig nicht offengelegt.

Einige Selbsthilfegruppen haben sich der vom Antikorruptionsbündnis Transparency International entwickelten Initiative für eine transparente Zivilgesellschaft in Deutschland angeschlossen. Die Unterzeichner veröffentlichen Angaben zu den Sponsoren, die ihnen Beiträge über zehn Prozent ihrer Gesamtetats spenden. Zur Selbstverpflichtung gehört, dass diese leicht auf der Gruppenwebseite zu finden sein müssen und Verträge mit Dritten öffentlich sind.

www.nakos.de/site/datenbanken/ www.transparency.de/Nonprofit-Sektor.1612.0.html

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