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Kritik an der medizinischen Langzeitstudie »Nationale Kohorte«

Bürgerrechtler: Wir werden nicht nur überwacht, wir sollen uns auch noch ständig selbst überwachen

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Elke Steven verteidigt seit 19 Jahren mit dem Komitee für Grundrechte und Demokratie die Versammlungs- und Meinungsfreiheit.
Elke Steven verteidigt seit 19 Jahren mit dem Komitee für Grundrechte und Demokratie die Versammlungs- und Meinungsfreiheit.

Die werbefinanzierte »Apotheken Umschau« weist darauf hin, dass »400.000 Bundesbürger zwischen 20 und 69 Jahren einen Brief erhalten, in dem sie aufgefordert werden, sich an der größten medizinischen Langzeitstudie zu beteiligen, die es jemals in Deutschland gab: der ›Nationalen Kohorte‹«. Ein Netzwerk deutscher Forschungseinrichtungen aus der Helmholtz-Gemeinschaft, den Universitäten, der Leibniz-Gemeinschaft und der Ressortforschung werden bei der Hälfte der Angeschriebenen detaillierte medizinische Daten erheben und die Lebensgewohnheiten erfragen. Blutproben werden dauerhaft in einer Bioprobenbank gelagert werden. Mehrfach werden im Zeitraum von mindestens 20 Jahren Untersuchungen durchgeführt werden. Die Beteiligung daran ist freiwillig.

Selbstverständlich wird versprochen, dass die Daten zu unserer aller Gesundheitsnutzen ausgewertet werden. Ursachen von Volkskrankheiten sollen aufgeklärt, Risikofaktoren identifiziert, Möglichkeiten der Vorbeugung aufgezeigt werden.» Die riesige Menge an medizinischen Daten und die Bioproben werden allen möglichen Forschungen zukünftig zur Verfügung stehen.

Zu den Grundregeln des Datenschutzes gehört jedoch die Datensparsamkeit. Personenbezogene Daten dürfen nur für den Zweck verarbeitet und genutzt werden, für den sie erhoben werden. Hier aber ist der «Zweck» so allgemein formuliert, dass die Daten, die jederzeit auch personalisiert werden können, für jedwede Forschung dauerhaft zur Verfügung stehen werden.

Keiner wird gezwungen, sich für diese Forschung zur Verfügung zu stellen. Reicht die Freiwilligkeit schon aus, um uns alle zu beruhigen? Kritiker und Kritikerinnen dieser Art von Forschung werden ihre Daten nicht zur Verfügung stellen. Aber kann man wirklich davon ausgehen, dass die Untersuchten «informiert» zugestimmt haben?

Keiner sollte sich desinteressiert abwenden, denn die Ergebnisse dieser Art von Forschung werden uns alle betreffen. Kritik bezieht sich einerseits darauf, dass schon die erhobenen Daten eine einseitige biomedizinisch-naturwissenschaftliche Ausrichtung festlegen. Lebens-, Wohn- und Arbeitsbedingungen werden nur marginal erhoben werden. Auch jedes zukünftige Forschungsprojekt wird zwangsläufig in seiner Ausrichtung beschränkt sein. Begründung der Langzeitstudie und die erhobenen Daten legen nahe, dass Risikovorhersagemodelle für chronische Erkrankungen und personalisierte Präventionsstrategien entwickelt werden sollen. Das Projekt lässt sich in die Forschung zur «individualisierten Medizin» einordnen. Es sollen Testmöglichkeiten entwickelt werden, die die individuellen Risiken für bestimmte Krankheiten entdecken lassen. Jeder ist dann selbst dafür verantwortlich, die eigene Lebensführung daran auszurichten und der Krankheit vorzubeugen. Aus Gesunden werden potenziell Kranke. Krank- oder auch gesundmachende Lebensbedingungen werden ausgeblendet, nicht die Arbeitswelt muss sich ändern, sondern auf molekularer Ebene werden Ursachen und Entstehungsbedingungen von Erkrankungen gesucht. Lukrativ ist solche Forschung für die Industrie, die Tests (und Medikamente) teuer vermarkten kann.

Dass Gesundheitsdaten lukrativ sind, wird aktuell auch daran deutlich, dass die britische Gesundheitsbehörde NHS Patientendaten der gesamten Bevölkerung zusammentragen und an Versicherer und Pharmakonzerne verkaufen will. Und mit dem Argument, die Patienten könnten ihre Daten dann besser kontrollieren, werden auch in Dänemark Gesundheitsdaten zentral gespeichert. In Deutschland wird die zentrale Speicherung der Gesundheitsdaten mittels der elektronischen Gesundheitskarte vorbereitet, für deren mangelnden Fortschritt der ehemalige Bundesdatenschutzbeauftragte Peter Schaar die «verengte Perspektive der Datenschützer» verantwortlich macht. Statt den Datenschutz einzuschränken bleibt aber der Protest gegen die eGK weiterhin notwendig.

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